Chudo-iva

Forwarded from Baronova

Всем привет. Мы опять начали сбор денег для Бори Баронова. Потому что да, это неподъемные суммы (ну, после того, как тебя финансово предали, хотя ты делал всё, чтобы вопрос денег для здоровья членов семьи вообще никогда не стоял) если живешь в России и в твоей семье родился особый ребенок. И это абсолютно неподъемный труд, если живешь в России. Вот тут Юля Баронова описывает, что на сегодняшний день сделано и что сейчас происходит.

Нашему сыну Боре опять нужна помощь.

Мы вынуждены просить вас помочь нам, хотя психологически это очень тяжело и я всегда это откладываю до последнего.
К сожалению, в случае Бори, российская медицина зашла в полный тупик и вариантов обследоваться тут у нас больше нет. Мы планируем поездку в Барселону на комплексное обследование, лечение и, возможно, операции. Испания впускает и выдает визы гражданам из России при наличии медицинских показаний и с полностью предоплаченным счетом из госпиталя.

Уже больше двух лет наш ребенок ежедневно живет с температурой 38-40,5. Мы с этим лежали в больнице, нам прокапали 10 курсов различных антибиотиков, в том числе ванкомицин (препарат последней надежды), были у известных бесплатных и самых лучших платных врачей. Прошли много разных обследований, сдали огромную кучу анализов. Но никто до сих пор так и не знает природу нашей температуры и как на нее можно воздействовать и ею управлять.

У нас увеличилась и эпиактивность. И либо это вызвано длительной высокой температурой, либо что-то происходит в мозге и это уже оно дает температуру.

Уже почти 2 года ребенок каждое утро просыпается и начинает свой день с приступов рвоты. И мы пили и пьем кучу лекарств, но ни одно из них не устранило этой проблемы до сих пор.

Грыжа в пищеводе требует оперативного вмешательства и устранения, и возможно это решит ряд вопросов.

У Бори выявлено около 45 остановок дыхания за ночь в фазе глубокого сна, а это постоянная гипоксия и с этими результатами обследования и решением тоже, к сожалению, некуда обратиться.

И несмотря на все это ребенок растет, крепнет и развивается. Он улыбается и радуется каждому дню и окружающим людям. Вообще мальчик очень позитивный, несмотря на все трудности в его маленькой жизни.

Сумма сбора для нас огромна 5 млн рублей, при нынешнем курсе евро. Мы ежедневно закрываем все необходимые вопросы по лекарствам, лечению, обследованиям, реабилитации ребенка, но к сожалению, это огромные деньги, и откладывать и копить на лечение у нас уже нет возможности. Да и времени тоже нет.

С основной суммой сбора на обследования и лечение в Испании нам будет помогать фонд «Дети дождя»

На что планируем потратить собранные деньги:
Поиск и устранение причины столь длительной и высокой температуры
Обследование по эпилепсии и подбор препаратов.
Обследование по ЖКТ для устранения утренних рвот.
Обследование и устранение причин ночных апноэ, возможно повторная операция, по устранению ларингомаляции.
Операция по устранению грыжи пищевода и реконструкция фундопликации.
Покупка облегченной версии инвалидной прогулочной коляски. Цены на них космос, без всех необходимых допов и поддержек это более 200 тысяч рублей. К сожалению, из обычных детских, мы уже выросли.
Сидение для ванны, так как 16 кг (столько весит сынок сейчас) невозможно длительно удерживать на вытянутых руках - 90 тысяч рублей
Позиционное сиденье Go to seat, это позволит посадить ребенка в правильной для него позиции почти в любое место и на любое кресло, стул и даже качели, и его можно брать везде с собой 1000 евро с доставкой в Россию.
Домашнее кресло и вертикализатор, так необходимые Боре, нам помогает приобрести фонд Дом с маяком. А это около 700 тысяч рублей. Спасибо огромное Дому с маяком.
Сколько для этого времени нам придется провести в Барселоне и сможем ли мы все вопросы решить за одну поездку, сейчас невозможно оценить.

Если у вас есть возможность и желание помочь поучаствуйте в нашем сборе, если нет, помогите распространить информацию о нас.

Спасибо большое, что дочитали до конца и не проходите мимо!

Реквизиты для помощи по ссылке:

Facebook

See posts, photos and more on Facebook.

764 views17:29