Аутизм и поведенческая неврология
9.68K subscribers
235 photos
18 videos
193 files
850 links
Аутизм, расстройство аутичного спектра:
что делать, как жить, где читать, куда идти, с кем работать

Поведенческий невролог: "Как не потерять время, силы и деньги"

Полезным делимся → @autismXBot

📩 [email protected]

⛔️ Рекламы нет, даже не предлагайте
Download Telegram
Бедные беспокойные и капризные дети с задержкой психоречевого развития и
<"перЕнатальной энцефОлопатией">, с головными болями и энурезом, живущие в маленьких городах и поселков, которые не могут регулярно встречаться с остеопатом!
Как же им, несчастным, тяжело живётся без этих остеопатов! Прямо проблема государственного масштаба.
Похоже, детские "Эксперты" всерьез обсуждают эффективность остеопатии, иглоукалывания и физиотерапии

Про гипервозбудимость у младенцев или угнетение нервной системы, при которых остеопат "рекомендует ношение воротника Шанца", - такие глупости и комментировть не хочется.

Понятно, канал большой, и среди авторов там очень много крутых, современных врачей.
Но, есть и печальное исключение. В таком случае, канал честней назвать, например, "Клуб детских экспертов альтернативной медицины".
А вот это вообще позор!
Цитата: "Например, на Западе принято посещать остеопата после посещения дантиста или перелёта.
И это небезосновательно.
▫️Детей первого года жизни нужно показывать остеопату каждые 3 месяца.
Это связано с тем, что в течение первого года жизни ребенок утраивает вес. Остеопатическая поддержка очень важна в этот период.
▫️Дети, перенесшие реанимационные мероприятия, а также с диагнозом аутизм, посещают остеопата ежемесячно до достижения возраста 7 лет, так как в этот период идет созревание нервной системы.
▫️Необходимо посетить остеопата после травмы и после периода быстрого роста.
▫️Остеопатия является мощным инструментом для более легкой реабилитации в послеоперационный период."

Я человек терпимый, но когда пытаются делать грязный бизнес на аутизме, это уже перебор!
Дети "с диагнозом аутизм, посещают остеопата ежемесячно." Фу-фу!
💫 "Никто, кроме нас!"

Сегодня праздник близких нам по духу, за ВДВ! Поздравляем!

Дорогие родители!
Помните, это и наш девиз!
Подписчикам, которые не успокаиваются, и присылают новые сканы и вопросы по остеопатии.
Что касается неуклюжих объяснений на канале экспертов (см. скан выше), то всё просто:

- быстро объяснить пациенту действие лекарств, как работает таблетка, с точки зрения современной науки, легко. И врачи это делают постоянно, это их обязанность!

- и хирурги всегда подробно объясняют пациенту или его родственникам планы операции, их об этом просят, это их рабочая обязанность.
И это нормально!

- и даже не врач, но любой водитель, если он трезвый 😁 с легкостью может объяснить любопытному собеседнику "зачем он повернул именно вправо, и по какому алгоритму совершается движение".

Так вот, с простыми, научными объяснениями принципов и алгоритмов работы у остеопатии пока большие проблемы

Конечно, остеопатия - легальная, врачебная специальность. Так и гомеопатия в нашей стране вполне легальна и применима, есть приказы Минздрава и даже совсем свежее письмо Генпрокуратуры по этой теме. А ещё в номенклатуре есть врач-рефлексотерапевт и врач по электрофорезу (физиотерапевт)

И мы таки совсем не против остеопатов. Мы их нежно любим, и относимся к ним, также как и к другим специалистам канала детских экспертов, с большим уважением. Они делают доброе и полезное.

Но, может стоит честно называть остеопатическую работу искусством, и не смешивать её с медициной, основанной на доказательствах?
Может не нужно убеждать родителей, что святая обязанность остеопата непременно проконсультировать Всех! детей на земле, ну хотя бы раз, или много раз?
И самое главное, может и не пытаться остеопатам лечить почти Все! существующие болезни. По крайне мере, плановые, профилактические осмотры в грудном возрасте, дети с аутизмом и энурезом, дети после реанимации, перелетов и посещения стоматолога и т.д. (как это утверждается в Клубе детских экспертов), в услугах остеопатов абсолютно не нуждаются.

- А как же доказательства, ссылки вышесказанного?
- Да легко, но только после получения на руки минимум одного метаанализа РКИ (или хотя бы 2-3 высококачественных! РКИ), которые доказывают реальные эффекты остеопатии по конечным точкам, если вдруг такие найдется 😂

И напоследок, "в поддержку" остеопатии, великолепная, ну очень дипломатичная, цитата всеми глубокоуважаемого педиатра Сергея Бутрия: "Поэтому совсем очковтирательством остеопатию называть тоже неправильно".
Краткий семантико-прагматический перевод фразы: "Остеопатия - не совсем очковтирательство". И с этим не поспоришь.
https://tttttt.me/DrButriy/1463
Придётся вмешаться, вечный спор верующего и агностика. Я не врач, и мне неважно, как другие выбирают лечение от энуреза. Но реклама остеопатии для аутизма, это отвратительно. Всё, тема закрыта, это мой канал.
Чудесное излечение от аутизма

Мир вокруг удивителен и прекрасен, а добрые люди всегда пытаются сделать его еще лучше, естественно, за деньги. Дорого. Но с гарантией результата. Ну а как вы думали. «МЫ НЕ БУДЕМ АДАПТИРОВАТЬСЯ К АУТИЗМУ. МЫ ДОЛЖНЫ ЕГО ПОБЕДИТЬ. И ОСТАНОВИТЬ ЕГО СУМАШЕДШИЙ ПРИРОСТ. И Я ЗНАЮ, КАК»

Это цитата. Доктор наук. Невролог. Коммерсант. Считающий, что прививки вызывают аутизм, существует некий «поствакцинальный провал», а кетогенная диета (КД) может помочь за 3 месяца. Он обещает «абонементное сопровождение».

На днях мне прислали ссылку на статью в VOGUE, где пропагандирующая ЗОЖ блогер с миллионной аудиторией рекламирует помощь этого врача при СДВГ и аутизме. Лучшей рекламы клиники, где введение в кето-диету стоит более 100 тысяч рублей, придумать сложно.

Позволю и я прорекламировать его клинику. Тем более поток клиентов явно увеличится, особенно после заявленного выступления перед аудиторией отчаявшихся родителей на конференции: «Аутизм. Вызовы и решения»

Почему-то реальные специалисты редко объясняют пациентам и их родителям, что их смущает в методах лечения. И времени жалко. И есть истинная уверенность, что люди сами в состоянии разобраться, ведь есть МОРЕ доступной информации в интернете, она поможет облегчить пациенту выбор правильного маршрута.

А вот популисты чудодейственных методов времени обычно не жалеют. С педантичностью и регулярностью они очень подробно объясняют, рассказывая про «дырявый» кишечник или проницаемость мембран, манипулируя эмоциями и желанием найти быстрый выход, ну и демонстрируя великолепные результаты единичных кейсов, где въедливый читатель найдет кучу противоречий: заговорила, но речи пока нет…

"Аутизм — это не психическая проблема, а нейробиологическая. Если выстраивается биохимия, то через 3 месяца я просто не узнаю ребенка. Смотрю в одну карту - там печальная история <…> А через 3 месяца приходит вполне такой себе зрелый парень. <…> Потому что аутизм это для меня вызов. И каждый день мы ищем решения. Я в курсе многих универсальных протоколов, но мы поняли, что с каждым пациентом нужна индивидуализация алгоритма, 2 года назад я сформировал свою систему диагностики, вариантов протоколов, состоящих из терапевтических блоков, и время показало, что это очень неплохо работает, со многими пациентами мы видим очень обнадеживающие результаты»

Кетогенная диета открыта далеко не этим доктором, но он преподносит свой подход как принципиально иной, а его «противовоспалительные протоколы» включают в себя огромное количество препаратов (БАДов в основном), их надо принимать очень долго. Отсутствие эффекта всегда можно списать на плохой комплаенс родителей: не соблюли режим, допустили оплошность и тд.

Поэтому перед тем, как бежать и записываться на чудодейственное лечение, прочитайте:

1) Кетогенная диета (КД) - действительно проверенный метод лечения при эпилепсии, чаще всего в случае отсутствия эффекта от комбинации 2 противосудорожных препаратов

2) отдельные публикации о ВОЗМОЖНОЙ эффективности этой диеты при аутизме есть, есть специализирующиеся неврологические отделения мировых клиник (например, немецких), использующие такой подход, но пока это все из области экспериментов над детьми с согласия их родителей и уж точно не за их счет, т.е. БЕСПЛАТНО!
Платное же ведение ребенка в таком эксперименте - НЕ ЭТИЧНО!

3) Дети с аутизмом имеют разную степень нарушений пищевого поведения: от избирательности по консистенции и по вкусу, до прочих нюансов. Поэтому, с одной стороны, любое лечение в виде пищевой интервенции может закончиться, так и не начавшись (если данному ребенку не понравится еда по вкусу, например), кроме этого ребенок может полностью отказаться от приема пищи:

4) Для тех, кто считает, а почему бы не попробовать, раз это, возможно, улучшит состояние.

Вот не самый большой список побочных эффектов, среди которых есть смерть...

Все доказательные ссылки и полный текст статьи врача Кирсановой Т.В. - https://m.facebook.com/100000531620795/posts/2854371071257252/
Детская психиатрия, ещё один взгляд. Новое видео от профессора И.В. Макарова, посвященное органическому аутизму
https://www.youtube.com/watch?v=mreAaHyxDMA
Трофинетид. Новый многообещающий препарат для лечения синдрома Ретта у детей и подростков.

Успешно закончилась вторая фаза клинических исследований препарата трофинетид при синдроме Ретта. Было установлено, что этот препарат положительно влияет на импульсивное поведение, стереотипные движения и проблемы с дыханием, при этом имеет хороший профиль безопасности.

Трофинетид является синтетическим аналогом амино-терминального трипептида инсулиноподобного фактора роста 1.

Трофинетид снижает воспаление, восстанавливает нейротрофную функцию, нормализует фенотип микроглии, а также улучшает качество синаптических связей, что может сопровождаться улучшением памяти и способности к обучению.

В случае одобрения, трофинетид станет первым препаратом для лечения этого тяжелого заболевания.
https://n.neurology.org/content/early/2019/03/27/WNL.0000000000007316

Педиатрическая фармакология на Facebook https://m.facebook.com/pedpharm/posts/2326722360896413/
Как возраст родителей влияет на психическое здоровье ребёнка

После тридцати повышается риск рождения ребёнка, больного аутизмом, но не шизофренией — к такому выводу пришли учёные Копенгагенского (датск. Københavns Universitet) и Мельбурнского (University of Melbourne) университетов. Результаты исследования опубликованы в журнале Evolution, Medicine, and Public Health.

Многочисленные научные работы показывают, что риск развития этих расстройств крайне изменчив. Его сложно оценить, поскольку методы, использованные в разных исследованиях, сильно отличаются, и сопоставить информацию непросто. В ходе новой работы учёные проанализировали данные 1,7 миллионов датчан, рождённых в 1978—2009 годах. У 6,5% из них в возрасте до 30 лет диагностировали аутическое расстройство или шизофрению. Каждому участнику исследователи присвоили уникальный идентификационный номер, под которым собрали информацию из множества медицинских баз данных, в том числе, Национального регистра пациентов (National Patient Registry) и Центрального психиатрического регистра (Psychiatric Central Register).

Подробнее: http://22century.ru/medicine-and-health/34625
Детский_аутизм_и_вербально_поведенческий.pdf
6.5 MB
Детский аутизм и вербально-поведенческий подход. Обучение детей с аутизмом и связанными расстройствами - Мэри Линч Барбера, Трейси Расмуссен

Воспитание и обучение ребёнка посредством использования принципов прикладного анализа поведения. Прекрасное практическое пособие по использованию вербально-поведенческий подхода к обучению и воспитанию аутичного ребёнка и к повседневному общению с ним.

Описанный в книге Мэри Барберы вербально-поведенческий подход на сегодняшний день зарекомендовал себя как наиболее оптимальный способ коррекции и развития детей с диагнозом «аутизм».

Будучи сама матерью аутичного ребенка и одновременно сертифицированным специалистом по приклад­ному анализу поведения, Мэри Барбера смогла изложить весьма непростые концепции и методы этой науки языком, понятным каждому родителю, воспитывающему аутичного ребенка.

Книга содержит множество конкретных рекомендаций и примеров. В этом смысле она может быть рекомендована как специалистам, так и самой широкой родительской аудитории.
Расстройства аутистического спектра - что это такое? - цикл лекций детского психиатра Елисея Осина

1. Введение. История диагностики аутизма. 
2. Современные критерии и методы диагностики аутизма. 
3. Что значит быть человеком с аутизмом? 
4. Причины расстройств аутистического спектра: исследования по поиску причин, связь аутизма и вакцинации, генетические факторы. 
5. Причины расстройств аутистического спектра: средовые факторы. Эпидемия аутизма. 
6. Аутизм и шизофрения (три точки зрения). 
7. Терапия аутизма.
https://vk.com/wall-100760657_11636
#классика
"АУТИЗМ. ПРАКТИЧЕСКОЕ РУКОВОДСТВО ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ, ЧЛЕНОВ СЕМЬИ И УЧИТЕЛЕЙ" - Фред Р. Волкмар, Лиза А. Вайзнер t.me/nevrolog/735
Словарик дружелюбной лексики

Аутизм = или РАС (расстройство аутистического спектра)

«Сейчас можно ссылаться на МКБ-11 (2018 года), которая включила новую диагностическую единицу — РАС (6A02: расстройство аутистического спектра). Таким образом РАС — это современный термин. Использование слова “аутизм” не является неверным. Мы используем и формулировку “РАС”, и “аутизм”. Мы употребляем их как синонимы в общении с широкой аудиторией. В официальных документах точнее будет использовать “РАС”, потому что РАС — диагностический термин, который объединяет подтипы, который вводит МКБ-11». — Любовь Коробова, менеджер по коммуникациям центра «Антон тут рядом».
https://takiedela.ru/dictionary-words
Занятия_по_модификации_поведения.pdf
1.3 MB
Занятия по модификации поведения для аутичных детей. Руководство для родителей и специалистов - Кэтрин Морис, Джина Грин, Стивен К. Льюс

Представлены пошаговый план обучения аутичного ребенка, рекомендации и стратегии обучения. Отдельная глава, посвящена выбору важных навыков, организации условий обучения, мотивации и обращению с ребенком, который сопротивляется обучению.

Подробно описаны программы обучения различным навыкам — от простых, таких как установка зрительного контакта и имитация движений, до сложных — обучения социальным навыкам, развития логического мышления, использования ролевых игр.

Важно помнить, что что обучающая программа для ребенка с аутизмом должна не просто состоять из обучения определенным навыкам (выполнение инструкций, различие предметов и т.д.), но и включать работу над усилением коммуникативных навыков ребенка и обучению его использованию полученных знаний в повседневной жизни.
Для специалистов по аутизму. Как обсуждать с родителями стратегию работы

Почтовый бот завален возмущениями: "Обалдели? На святое замахнулись! ... Не трогайте дельфинов (лошадей, томатис, айхерб и т.д., далее по списку)... при аутизме это всё очень полезно!"

Так никто и не трогает ваши альтернативные методы, просто ответьте себе, честно, на вопросы:
- Вы всё сделали правильно для организации максимально эффективной помощи ребёнку с аутизмом?
- С вашим аутичным ребёнком постоянно работает команда специалистов (врачи, психологи, логопеды...)?
- Вы и ваша семья выполняете все! рекомендации специалистов по аутизму (занятия и образ жизни)?

Если все ответы утвердительные, если сделано всё правильно, по стандартам, обязательная программа выполнена полностью, и у вас после этого остались силы, время и деньги, - тогда пожалуйста, можно "баловаться" и экспериментировать, купаться с дельфинами, кататься на лошадках, принимать БАДы, прикладывать магниты к голове ребенка и пр. При абсолютной гарантии полной физической и психической безопасности!

Только один нюанс, такие чудеса возможны в одном случае, - если в вашей семье есть неограниченный денежный поток (например, дедушка "олигарх" или бабушка "большой чиновник"). Естественно, тогда ваши возможности будут ограничены только вашими желаниями.
Нет такого потока? Финансовый потолок не слишком высокий?
Тогда дельфины, аминокислоты, томатис и другие "развлечения" подождут. Придётся тратить жизненные ресурсы более грамотно и рационально. Согласно международным стандартам и протоколам, по программе необходимых мероприятий; так, как организована система помощи при аутизме в цивилизованном мире.

И всегда @nevrolog будет писать об этом