Современные подходы к терапии синдрома Ретта (обзор литературы) - Н. Ю. Боровикова, М. Ю. Бобылова

СИНДРОМ РЕТТА - ДЕФИНИЦИЯ, ЭПИДЕМИОЛОГИЯ, ЭТИОЛОГИЯ, КЛИНИКА - Н.А. Шнайдер

Руководство по медицинской помощи детям с синдромом Ретта

"Дети с синдромом Ретта" - сборник

Это перевод книги «Синдром Ретта», опубликованной несколько лет назад Французской ассоциацией синдрома Ретта, в это издание вошли главы, посвященные психолого-педагогическому и социальному сопровождению людей с синдромом Ретта, написанные ведущими французскими специалистами и родителями - членами ассоциации. В книгу включены также материалы российских авторов.

Представленная система реабилитационных и педагогических мероприятий, а также социально-правовой поддержки может использоваться для работы с детьми не только с синдромом Ретта, но и другими множественными нарушениями развития.

Книга адресована родителям, психологам, педагогам, социальным работникам, юристам и всем, кого волнуют вопросы помощи особым детям.

Людей с расстройствами аутистического спектра непросто сбить с толку.

Людям с расстройствами аутистического спектра сложно общаться и чувствовать эмоциональное состояние других людей. Но у них есть и примечательная способность - по мнению учёных из Кембриджского университета, они реже покупаются на маркетинговые трюки.

Результаты исследования опубликованы в журнале Psychological Science...
Далее - https://22century.ru/economics-finance-banking/52765

Эволюция тревоги: как родительские переживания меняются с возрастом ребенка.«Психология на Дожде».05.06.19

Психолог Ирина Гарбузенко объясняет, как неврозы и тревоги родителей меняются с момента рождения ребенка и до подросткового возраста, когда отношения претерпевают множество изменений.

▶️ 15:41,1280Х720 px, 239 Мб

Три самых распространенных подхода к общению с особыми людьми. Рассказывает лечебный педагог Алексей Мелия. «Психология на Дожде».29.05.19

Лечебный педагог Алексей Мелия объяснил, как общество относится к людям с особенностями развития — почему часто они оказываются в изоляции из-за негативных стереотипов, как в давние времена некоторых из них делали шаманами, а сейчас людям с особенностями помогают «вписаться» в современное общество.

▶️ 19:56,1280Х720 px, 304Мб

Какое государство, такое и гостелевидение ⤵️
https://tttttt.me/nervos/1057

Контроль шума: 11 советов которые помогут ребенку с аутизмом справиться с чувствительностью к звукам

Чаще всего мой сын спрашивает «Что это за шум, мамочка?»

А я не слышу, то, что его так беспокоит. Он может услышать школьный автобус за полумилю от дома. Не смотря на закрытые окна, он слышит как сосед поднимает дверь своего гаража. Он слышит шепот в соседней комнате, вентилятор в шумном магазине, шум турбин самолета задолго, до того как тот появится в небе. На шумной ярмарке он слышит как в другом конце парка кто-то играет его любимую песню.

Обратная сторона такого обостренного слуха — шум быстро становится болезненным и даже может вызвать паническую атаку. Когда человек одновременно слышит все, невозможно удержать внимание на текущей задаче. Попытки абстрагироваться от одних звуков и сконцентрироваться на других, требуют дополнительных усилий, а постоянное воздействие шума вызывает растущее чувство тревоги...

Читать далее - http://specialtranslations.ru/noise-control-11-tips-for-helping-your-child-with-autism-deal-with-noise/

Быстрый рост уровня серотонина может помочь в лечении аутизма
https://telegra.ph/Bystryj-rost-urovnya-serotonina-mozhet-pomoch-v-lechenii-autizma-08-16

"АУТИЗМ. ПРАКТИЧЕСКОЕ РУКОВОДСТВО ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ, ЧЛЕНОВ СЕМЬИ И УЧИТЕЛЕЙ"
Фред Р. Волкмар, Лиза А. Вайзнер

Доктор Волкмар — профессор детской психиатрии, педиатрии и психологии, директор Центра исследований детства при Школе медицины Йельского университета. Его супруга и соавтор, доктор медицины Лиза Вайзнер, педиатр с многолетней практикой лечения детей с аутизмом, профессор педиатрии в Йельском университете.

КНИГА 1
https://tttttt.me/xobag/328
Данное руководство предлагает доступную детальную информацию о самых различных сторонах РАС: подоплеке, причинах и истории исследований аутизма и связанных с ним расстройств, включая синдром Аспергера; о надежных подходах к выявлению и оценке состояний, предполагающих возможность аутизм; о дополнительном и альтернативном лечении; о медицинской и стоматологической помощи детям с аутизмом; а также об оценке школьных программ и услуг для детей с аутизмом.

КНИГА 2
https://tttttt.me/xobag/329
Второй том руководства по аутизму. Читатели узнают об особенностях проявления аутизма у младенцев и детей дошкольного и школьного возраста; смогут получить сведения о специфике подросткового возраста, о совладании с проблемным поведением взрослеющих детей, о планировании будущего людей с РАС. Информация об инструментах диагностической оценки поможет лучше сориентироваться в подходах к определению уровня развития навыков и способностей у детей с РАС. Издание включает медицинские вопросы, такие как наиболее распространённые заболевания у детей с аутизмом, нарушения пищевого поведения, необходимость неотложного и профилактического посещения медицинских учреждений, эпилептические припадки и регрессия у детей и подростков с аутизмом и др., а также сведения как обеспечить безопасность детям с РАС дома, в школе и в общественных местах

КНИГА 3
https://tttttt.me/xobag/330
Из завершающего третьего тома руководства по аутизма читатели узнают о подходах к решению поведенческих и эмоциональных проблем, наиболее часто наблюдающихся при РАС, и о некоторых лекарственных препаратах, применяемых в коррекции проблемного поведения у детей с РАС. Информация об особенностях сенсорного восприятия при аутизме поможет лучше понять потребности ребёнка и узнать о наиболее подходящих способах помочь ему. Особую сложность для многих родителей детей с РАС представляют проблемы со сном - в издании рассматриваются основные причины их возникновения и приводится краткий обзор рекомендаций по их устранению. Отдельный раздел посвящён методам дополнительной и альтернативной медицины. Последняя глава посвящена взаимоотношениям в семье, в том числе между братьями и сёстрами ребёнка с РАС, а также с друзьями и родственниками, способными оказать посильную помощь и поддержку.
#аутизм

Хорошая новость - компания Neuromech разработала программно-аппаратный комплекс (робот-тьютор) для обучения детей с расстройствами аутического спектра 

На мировом рынке существуют роботы и мобильные приложения для обучения детей с РАС, но комплексного решения пока никто не предложил. В комплекс томской компании входит программное обеспечение и интерфейс для ученика: банк заданий, которые собирает эксперт для создания индивидуального курса. Этот курс ребенок изучает с помощью робота-тьютора.

Курс состоит из имитации движений, вокальной и вербальной имитации, развития экспрессивной речи и визуально-когнитивной сферы. От развития речи программа переходит к простым играм с роботом, которые дают возможность вести диалог с разными персонажами. Это облегчит задачу преподавателя, когда на занятиях нужно отрабатывать один и тот же навык, отвечать на один и тот же вопрос.

https://sibmeda.ru/news/meditsinskie-innovatsii/tomichi-razrabotali-robota-tyutora-dlya-detey-s-autizmom-/

10 «глупых» вопросов про аутизм

В обществе его нередко путают с другими особенностями или нарушением развития, вокруг аутизма много мифов и легенд.
https://www.miloserdie.ru/article/10-glupyh-voprosov-pro-autizm/

Ответы на самые частые вопросы про аутизм

Как избавиться от стереотипов о людях с аутизмом

T&P собрали небольшую подборку, которая поможет разобраться в теме аутизма 
https://special.theoryandpractice.ru/autism-digest

🆔 Аутизм - достойные, полезные ресурсы

✅ Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход»

✅ Фонд «Обнаженные сердца»

✅ Центр социальной абилитации, обучения и творчества взрослых людей с аутизмом «Антон тут рядом»

✅ Региональная общественная организация помощи детям с расстройствами аутистического спектра

✅ Ассоциация «Аутизм-регионы»

✅ Федеральный ресурсный центр «Аутизм»

Уважаемые читатели! Все врачи сейчас немного отсутствуют, потому что, возможно, у них лето 🧗‍♀
Канал тоже будет временно работать (или не работать) в летнем режиме. Материалов в канале предостаточно, если читать пару часов в день, понадобится несколько лет.

Но! Если, кто-то не жадный, и у кого-то есть полезная информация на русском языке по теме "Autism. Peculiar children", welcome! Присылайте с помощью бота
👉 @PeculBot
Да, туда же ☝️, вопросы, предложения, замечания.

Мы не можем ждать "милости государства", - мы сами можем!

В Якутске в обычной 5-этажке не первый год работает первый в республике центр для детей с аутизмом. Из-за отдаленности от Москвы и Санкт-Петербурга диагноз таким детям здесь долго отказывались ставить. Родителей пугали тяжелыми последствиями для жизни с такими детьми.

Мамы аутистов сами организовали центр помощи своим сыновьям и дочерям и помогли, в итоге, всем детям республики с таким диагнозом. Из далеких районов сюда едут за рекомендациями и помощью
https://youtu.be/2XTCTaiqOdM

Можно ли вылечить аутизм диетами?

Почему возникло мнение, будто бы аутизм можно вылечить диетами, когда изменение рациона оправдано, и на чем «играют» не самые честные специалисты?

В статье терапевта и нефролога Татьяны Кирсановой подробно рассмотрены разные типы диет и то, как они влияют (или не влияют) на симптомы РАС.

Традиционная, дополнительная и альтернативные терапии в лечении аутизма

Все, кто так или иначе сталкивался с различными диетами, например, для похудения, знают, что во многих из них речь идет об изменении соотношения белков, жиров и углеводов или полном удалении одного или нескольких продуктов из рациона. Многие из таких диет обещают гарантированный успех, например, снижение веса, только при определенном процентном соотношении отдельных компонентов.

Но кроме «похудательных» диет существуют и те, использование которых помогает при заболеваниях, в том числе при болезнях нервной системы, например, при резистентной эпилепсии. К таким диетам относится классическая кетогенная диета (кето-диета), ажиотаж вокруг которой породил появление целого ряда шарлатанов, обещающих вылечить с ее помощью не только эпилепсию, но и другие заболевания, в том числе аутизм. Кроме кетогенной есть и другие диеты, часто используемые родителями детей с аутизмом.

Обилие проходимцев вокруг загадочного аутизма имеет целый ряд предпосылок. Расстройство аутистического спектра (РАС) — это биологически обусловленное расстройство развития нервной системы, характеризующееся нарушением социального взаимодействия, а также ограниченными, повторяющимися моделями поведения, интересов и деятельности. Из определения становится ясно, что даже описать симптомы и особенности аутизма довольно сложно. С одной стороны, причины аутизма до сих пор не ясны, а с другой — также непонятен патогенез болезни, то есть какие процессы в организме и мозге приводят к этим нарушениям. С третьей стороны, огромное разнообразие симптомов и проявлений (клиническая картина) не оставляет возможности универсально охарактеризовать РАС: люди с аутизмом могут сильно отличаться друг от друга и по выраженности симптомов, и по поведенческим нарушениям.

Собственно, тот факт, что человек имеет РАС, говорит нам только о том, что это хроническое состояние, которое требует комплексного подхода к терапии.

Желание найти универсальное решение объяснимо: родители детей с РАС очень хотят избавить своего ребенка от такой участи и хотят помочь, причем желательно быстро, пусть и дорого.

Любые диеты при аутизме относятся к дополнительной и альтернативной медицине, которая, согласно определению Национального центра дополнительной и альтернативной медицины, является «группой разнообразных медицинских и около медицинских практик, обычно не считающихся частью традиционной медицины». Альтернативные методы лечения — это те, которые используются вместо традиционных, рекомендованных медицинскими организациями и базирующихся на доказанных фактах. К дополнительным методам лечения относятся те, которые используются в сочетании с традиционными методами лечения. Сочетание традиционных и дополнительных методов, которые имеют некоторые подтверждающие доказательства, часто называют «интегративной медициной». Некоторые из вмешательств, которые первоначально считались дополнительными или альтернативными, могут войти в рутинную практику, если появится достаточно научных и клинических данных в поддержку их использования.

Обычные методы лечения РАС включают в основном поведенческие методы коррекции (например, прикладной поведенческий анализ — АВА). Также с позиций доказательной медицины есть довольно небольшой список различного лекарственного сопровождения РАС, но показания для применения этих препаратов определяются только психиатром, им же осуществляется и дальнейшее наблюдение.

Далее - https://www.facebook.com/notes/медфронт/можно-ли-вылечить-аутизм-диетами/443344259847498/

Вечная тема, особо актуальная информация для родителей наших детей - https://sntat.ru/poleznaya-informatsiya/spasem-detey-ot-padeniya-iz-okna-instruktsiya-dlya-roditeley-po-sozdan/

Ученые изучили различия в концентрациях большого числа метаболитов у здоровых людей и пациентов, страдающих расстройствами аутистического спектра. Результаты работы позволяют лучше понять молекулярные процессы, происходящие в мозге у людей с такими заболеваниями.
https://naked-science.ru/article/column/naydeny-metabolicheskie-osobennosti