Аутизм и поведенческая неврология
9.66K subscribers
235 photos
18 videos
193 files
850 links
Аутизм, расстройство аутичного спектра:
что делать, как жить, где читать, куда идти, с кем работать

Поведенческий невролог: "Как не потерять время, силы и деньги"

Полезным делимся → @autismXBot

📩 [email protected]

⛔️ Рекламы нет, даже не предлагайте
Download Telegram
Опять стволовые клетки, скан и комментарии из @nervokid

Dalert Zart Okderin:
- Что за бред?

BimBomBom:
- Это подло.

Оценка @nevrolog - жулики!

Цитата Стивена Кинга о маме Тане
- Мы лучше всего лжём самим себе /"ОНО"/
Коллегам. Вышел новый гайдлайн Американской Академии Педиатрии по диагностике и лечению расстройств аутистического спектра у детей. Жутко интересно и важно!

Здесь новость:
https://www.aappublications.org/news/2019/12/16/autism121619

Здесь самое важное, коротко:
https://pediatrics.aappublications.org/content/early/2019/12/12/peds.2019-3448

Здесь фуллтекст (для стойких духом)
https://pediatrics.aappublications.org/content/early/2019/12/15/peds.2019-3447

PS Из того что уже успел прочесть: мелатонин вошел в гайды! Я его все чаще пользовал в последние годы, видел эффект отличный, а после этого исследования https://www.medscape.com/viewarticle/911804 окончательно полюбил (хотя отдаленные эффекты не изучены и определенные опасения есть - он, вне всяких сомнений, резко улучшает качество жизни многих семей).

PPS Состояние семей с аутизмом в России вгоняет меня в депрессию. Мало выявить и скорректировать грубые сопутствующие расстройства, нужна целая социальная инфраструктура, последовательная интеграция ребенка/человека в социум, а это у нас отсутствует напрочь. Не говоря уже об обилии шарлатанов и псевдонаучных учений в этой области; свято место пусто не бывает, запрос на помощь от семей с аутизмом - колоссальный, а официальная медицина в России мало что может им предложить, вот и результат.

Генри Марш (британский высококлассный нейрохирург, на пенсии уехавший волонтерить в страны третьего мира) в своей второй книге "Призвание" описывает женщину в Непале, которую он выводит из диабетического кетоацидоза инсулином, и это не триумф, это только начало - но родные забирают ее обратно в горное селение умирать: они не умеют читать, не представляют что такое диабет, в их селении нет хоть сколько-нибудь понимающих медработников, они не имеют денег на инсулин и тд и тд; женщина обречена. И диабет и РАС мало выявить и начать терапию, дальше нужна многофункциональная и пожизненная абилитация. Простите мне мой пессимизм, но эта аналогия всплывает у меня в голове все чаще, когда я сталкиваюсь с аутизмом в практике, особенно типичным ранним детским (низкофункциональным), особенно за МКАДом.

...Боюсь, родителям детей с аутизмом, которые хотят дать своему ребенку максимум помощи, из того что вообще возможно в нашей жестокой и отсталой стране, тоже придется читать этот гайдлайн от корки до корки.
РОДИТЕЛЬСКОЕ СОБРАНИЕ: особенные дети среди нас

"... мы повторяем том, что проходил до нас остальной мир, который чуть дальше продвинулся в этом направлении, но иногда мы не совсем повторяем, а придумываем какие-то свои штуки, которые, трудно сказать, куда нас заведут, потому что, скажем, все-таки в мире не было такой тотальной отсталости в профессиональном сообществе как у нас, потому что у нас сейчас главный тормоз – это не правительство, не простые люди… Под простыми я имею ввиду те люди на улицах, которые не… не имеют специального образования, не родители.

А у нас самый главный тормоз на сегодняшний день – это все-таки наше академическое сообщество: педагоги, психологи, врачи. И такого никогда в мире не было нигде, потому что это был наоборот всегда передовой такой отряд."
https://youtu.be/-l3E1lzUnFo
Сегодня РАС это не только модно, но и очень выгодно? https://mobile.twitter.com/karbofosnyjdyh/status/1206383842971533313

"Прямым текстом. Вот вам диагноз - Аспергер в отнюдь не легкой форме. Вот вам тот, кто на ней зарабатывает, - Ал Гор.
Люблю когда прямо, честно, коротко и ясно. А вот вам очередной разоблаченный обман...

Вы знали, что Грету подбирали из числа детей с отклонениями очень старательно? Отбор шел несколько месяцев. Нужен был "особенный" ребенок, способный зациклиться на одной теме? Сейчас в прессе уже есть интервью человека, который сознался, как проходил отбор, и кто его спонсировал. Грету взяли за Аспергер..."
Я говорю о себе «аутист», а не «человек с аутизмом». Аутизм влияет на то, как я думаю, как воспринимаю окружающий мир, как я общаюсь
https://www.wonderzine.com/wonderzine/life/experience/246197-ocd
Методические_рекомендации_по_особенностям.pdf
285.1 KB
Методические рекомендации по особенностям общения с детьми с РАС и другими ментальными нарушениями при праздновании Нового года (при поздравлении с Новым Годом) -
Ковалев К.А., Ковалева О.А.

Новый год, Рождество и другие зимние праздники могут быть радостным и веселым событием, но для ребенка с расстройством аутистического спектра они могут стать и источником стресса. Люди с аутизмом могут легко впасть в замешательство и испытывать стресс при любом новом занятии, связанном с праздником, и это, в свою очередь, может расстроить остальную семью.

В данном пособии предлагается несколько идей, которые могут помочь семье такого ребенка или взрослого снизить праздничное напряжение и «пережить» праздник. Данные методические рекомендации не являются окончательным вариантом. Авторами планируется ежегодное обновление, в связи с новыми полученными практическими данными.
Полезно подводить некоторые итоги, любопытная статистика, за последний год в наш канал через бота обратной связи было прислано:

* Глупые рекламные предложения - полторы сотни

* медицинские вопросы и просьбы консультации, требования новых материалов - около сотни

* тупая критика, проклятья, угрозы, обвинения в продажности (кому??) - два-три десятка

* интересные, умные ссылки - не больше десяти

* полезные статьи и книги - ноль!
0⃣0⃣0⃣

В знак благодарности за проявленную активность и душевную информационную помощь канал предлагает бесплатные консультации:

- вы через бота @PeculBot присылаете короткий вопрос о необходимости, полезности и эффективности любого средства или метода в коррекции нарушений РАС
- мы обязательно публикуем ответ: нужно, эффективно, реально доказано... или наоборот
И тут мы сразу заспорили у себя в чате:
- Почему в огромных книжных группах люди с удовольствием бескорыстно делятся книжками друг с другом, а у нас нет ☹️
- Спокойно! Может там обычные люди, а у нас особые 😇
- У нас просто воруют для своих каналов, ровно через 3 мин 😄
#ответы @peculbot
Это лёгкие вопросы

1. Ранняя диагностика РАС (аутизм) - первые подозрения в 8-12 мес, уверенные предположения 12-18 мес
Предварительный диагноз 1-3 года, окончательный диагноз ставится в 3-5 лет, и до бесконечности (рекорд -диагностика Аспергера в 32 года, у многих всю жизнь недиагностированные формы

2. Пантогам, кортексин, мемантин, "Томатис" - эффективность и безопасность не доказаны
НУЖНО ЛИ ОБСЛЕДОВАТЬСЯ ПЕРЕД ВАКЦИНАЦИЕЙ?

Все чаще перед каждой прививкой родителям рекомендуют провести полное обследование ребенка.  О том, какие существуют противопоказания, какие анализы действительно нужно сдавать до и после вакцинации, на что можно не обращать внимания, а также о мотивации и страхах в системе здравоохранения рассказывает педиатр Сергей Бутрий.
https://medfront.org/2019/04/19/check-up-before-vaccination/
Комплексное_сопровождение_детей.pdf
2.8 MB
Комплексное сопровождение детей с расстройствами аутистического спектра. Сборник материалов I Всероссийской научно-практической конференции, декабрь 2016 г., Москва / Под общ. ред. А.В. Хаустова.
Методическое_пособие_«Родитель_родителю.pdf
4.2 MB
Методическое пособие «Родитель родителю об аутизме» - новая версия:

* большая нормативно-правовая база документов по правам особого ребёнка
* образцы заявлений в различные органы
*образец индивидуального образовательного маршрута
* рекомендации специалистов и опытных родителей

Скачать или прочесть онлайн методическое пособие «Родитель родителю об аутизме» можно здесь:
https://contact-autism.ru/news/metodichka2
Организация_работы_с_родителями.pdf
5 MB
Организация работы с родителями детей с расстройствами аутистического спектра. Методическое пособие //
Под общ. ред. А.В. Хаустова

В данном пособии специалистами Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с РАС представлен опыт работы с родителями детей с этими нарушениями развития.

Методическое пособие адресовано педагогам, психологам, родителям и другим специалистам в области РАС

Содержание

Глава 1. Трудности, возникающие у родителей детей с РАС

Глава 2. Этика поведения специалистов

Глава 3. Работа с родителями в формате детско-родительской группы

Глава 4. Организация помощи семьям в формате родительско-детского интенсива
Рекомендуемая литература

Приложение 1. Анкета результативности
Приложение 2. Фрагмент визуального расписания дня
Приложение 3. Пример визуальной инструкции по подготовке к занятию в бассейне
Приложение 4. Пример визуальных листов-плакатов для приготовления к празднику
Приложение 5. Примеры визуального расписания и распределения групп
#ответы @peculbot
Эффективность и безопасность не доказаны
Clinical_handbook_for_the_diagnosis.pdf
3.1 MB
Clinical handbook for the diagnosis and treatment of pediatric mood disorders / edited by Manpreet Kaur Singh, 2019

Современное и удобное руководство по клинической оценке и лечению расстройств настроения в детской возрасте. Предоставляет клиницистам актуальную, всеобъемлющую, междисциплинарную информацию, основанную на фактических данных, клинической практике и последних достижениях в области поведенческой неврологии.
Всемирно известное пособие по коррекции аутизма издано в России

Переведена на русский язык и издана книга Рона Лифа и Джона Макэкена «Идет работа» («Work in Progress») – фундаментальное пособие по прикладному поведенческому анализу, предназначенное для родителей аутистов и специалистов, работающих в этой области.

О руководстве, и о том, почему его появление очень важно для тех, кто имеет отношение к теме РАС, рассказывает президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень: miloserdie.ru/news/vsemirno-izvestnoe-posobie-po-korrektsii-autizma-izdano

"Идёт работа. Стратегии работы с поведением. Учебный план интенсивного поведенческого вмешательства при аутизме" - Лиф Р., Макэкен Д. +
🆕 дополнительные пособия и практические программы!

Прикладной поведенческий анализ, или АВА-терапия, успешно используется для улучшения жизни людей с аутизмом. Аккуратное и систематическое применение поведенческих принципов способно эффективно развить значимые виды поведения — познавательные способности, речь, социальное взаимодействие, адаптивные навыки и практические умения. Кроме того, используя эти принципы, поведенческие аналитики успешно снижают проблемное поведение, которое либо опасно, либо мешает человеку полноценно участвовать в жизни семьи и общества.
Предлагаемое вам руководство разработано и написано руководителями международной компании Autism Partnership, одной из старейших научных и экспериментальных групп, внедривших ABA для модификации поведения детей и подростков с аутизмом и создания учебных программ для их развития.

Первая часть книги посвящена построению интенсивной поведенческой терапии, с предложением программ по преодолению неприемлемого поведения: истерик, ауто-стимуляций, проблем сна, нарушений пищевого поведения, гигиенических проблем, а также с описанием принципов и примеров обучения игре и социальным навыкам.

Во второй части содержится описание метода обучения отдельными блоками (DTT) и 57 учебных программ с примерами, начиная от построения сотрудничества и невербальной имитации и до обучения гигиеническим навыкам, навыкам самопомощи и начальным академическим навыкам.

К руководству прилагаются дополнительные пособия и видеоматериалы (yоutube), практические программы обучения приемлемым формам поведения и сложным социальным навыкам, «умению учиться», инструкции формата «обучающего взаимодействия», системы подкрепления и многое другое.

Фрагменты для ознакомления рекомендуются для специалистов, занимающихся обучением детей с РАС, супервизоров, АВА-терапевтов, родителей и студентов дефектологических, психологических и педагогических факультетов

👇Bit of Autism👇
t.me/c/1411443441/6
Некоторые материалы и все старые теперь будут только здесь: t.me/joinchat/AAAAAFQg6vFETOmBnHIomA
Ответы на вопросы публикуются в канале, работает бот специального назначения @peculbot
Мифы и факты о #TEACCH терапии

Миф: TEACCH- терапия только для детей.
Факт: TEACCH работает с разными возрастными категориями. При применении структурированного обучения TEACCH взрослые с аутизмом также демонстрируют хорошие результаты и эффективность в работе, особенно в узкоспециализированных сферах деятельности. Например, программирование.

Миф: TEACCH только для детей с умственной отсталостью.
Факт: TEACCH работает с аутичными людьми на всех уровнях развития, как со значительной умственной отсталостью, так и с теми, кто демонстрирует высокоразвитый интеллект и академические достижения.

Миф: TEACCH терапия возможна только в условиях индивидуального обучения.
Факт: Структурированное обучение может проходить в любых условиях образовательной среды: в обычных классах, в специальных (музыкальные, художественные, лингвистические) классах, а также в кафе или на игровой площадке. Детям не обязательно находиться на индивидуальном обучении, чтобы получать визуальное сопровождение информации и особую организованность среды, которую обеспечивают методы структурированного обучения ТЕАССН.

Миф: TEACCH терапия не способствует развитию речи.
Факт: Профессионалы центра TEACCH были новаторами по внедрению методов развития речи у детей с аутизмом. Идея подхрода ТЕАССН в том, чтобы сделать спонтанную, наполненную смыслом коммуникацию основной целью людей с аутизмом.

Миф: TEACCH-терапия, делая акцент на самостоятельности, сводит жизнь аутиска к изоляции.
Факт: Да, TEACCH-терапия ставит в приоритет самостоятельность человека с аутизмом, но она также развивает способность к социальному взаимодействию и установлению значимых отношений. Структурированное обучение становится отличной основой для облегчения социальной активности, которая кажется слишком непредсказуемой и сложной для человека с расстройствами спектра аутизма.

Резюме: TEACCH-терапия, теоретически и эмпирически обоснованный подход к работе с аутичными людьми. Программа ТЕАССН обогащена обширным клиническим опытом, что делает её гибкой и личностоноориентированной поддержкой для людей с расстройствами спектра аутизма всех возрастов и уровней социального функционирования.
ru-autism.livejournal.com/141502.html