Несколько дней из жизни семьи, где растет девочка с аутизмом
https://news.tut.by/society/633318.html

 "Простите люди добрые, инвалидка у меня дочь, дурная, отсталая, у нас и справка есть, мне очень-очень стыдно за неё..."

Интересно получается - кто-то ни разу не встречал "яжематерей", которым совершенно пофиг на поведение своих детей в общественных местах.
Зато встречали детей с особенностями развития, в процессе социализации, детей в кризисе трёх лет, уставших детей, уставших и растерявшихся матерей, матерей в процессе воспитания: "нежелательное поведение вниманием не подкреплять".
А также полных жизни и радости матерей с детьми, и эти счастливые женщины посещают музеи, выставки, кафе, путешествуют, развиваются и ведут прочую активную социальную жизнь, и дети их с ними, умнички растут.

А кто-то на каждом шагу натыкается на неких мифических яжематерей, которые прям перекладывают на окружающих всю ответственность за своих детей.

"Ах, зачем эта яжемать потащила ребенка в Лондон, ему это явно не надо" - про "явно" это окружающим, конечно, виднее, но как насчет мысли о том, что в Лондон надо матери? Что её жизнь с рождением ребенка не закончилась, что у неё сохранились еще кое-какие собственные потребности и желания? Слишком революционно звучит )

И особенно смешит меня снова и снова фраза "ваша свобода заканчивается там, где..." 
Т.е. "свобода матерей посещать общественные места заканчивается там, где начинаются мои претензии на комфорт". 
Классное какое равноправие! И эти же люди утверждают, что мифические яжематери уж больно наглый народ с чрезмерным обилием претензий.
"Яжематери считают, что им все должны..." - что - должны? Потерпеть существование детей, детей несовершенство? Вот уж наглость такое требовать, действительно.

Вы свои личные границы соизмеряйте-ка как-то, если границы до космоса у вас, может как-то стоит организовывать свой быт, а не требовать от окружающих, чтоб вблизи ваших царственных особ те не отсвечивали, ваш величественный и хрупкий комфорт нарушая?

Да, дети такой народ - иногда орут. Ну что поделать - часть общества, придется потерпеть. Если уж здоровых иногда капризных детей терпеть не желают граждане с хрупкой душевной организацией, то куда уж нам-то с нашими инвалидами соваться...

Ах, я помню, как тут, в репостах и комментариях, после моего рассказа о том, как мы с Евкой попали в опасную ситуацию, как она орала на перроне, как закидывала я её, вырывающуюся, в тамбур, как бывает с ней все же тяжело - любители комфорта требовали от меня извинений.
Успокоив ребенка, я должна была зайти в вагон, поклониться людям в ноги и покаянно извиниться: "Простите люди добрые, инвалидка у меня дочь, дурная, отсталая, у нас и справка есть, мне очень-очень стыдно за неё" - при ней, конечно же. Ну, или подойти к каждому и вежливо в пакетике подарить беруши с конфетой и записочкой. Ну и что, что каждый день езжу? Запастись надо берушами и записочками на всю жизнь, для всех, а лучше - сидеть дома и не беспокоить нормальных взрослых людей, ага.
А иначе - цитата: "пинком вышвырнуть эту яжемать из вагона"

А, и да - лично я вот ни разу в жизни не встречала ту самую "яжемать" из мемасиков, хотя общественные места посещаю. Меня саму так называли, было обидно, в конфликтной ситуации я считала себя правой, но наличие у меня ребенка позволило оппоненту свести все мои аргументы к презренному повякиванию очередной яжематери и проигнорировать их с чувством абсолютной собственной правоты.

Зато много-много раз я видела затюканных женщин с несчастными детьми, которых дергали за руку и шипели им сквозь зубы "стой рядом тихо, я кому сказала".
Особам с тонкой душевной организацией должно быть приятно - это ради них расстаралась женщина, унизив своего ребенка.
Хотя... Надо бы по жопе еще его, правильно? Чтоб наверняка п@zdюк не вякал в присутствии особ с границами, свободой и комфортом.
Майя Терекулова
https://www.facebook.com/100001168312121/posts/2222840477764874?s=100000985972479

Обыкновенный государственный садизм

Никогда такого не было, и вот опять! Старая тема, очень болезненная, на новый лад

Да, таможня работала по закону, но всё-таки, это изощренное, "законное" издевательство.
Вы когда-нибудь сталкивались с детской резистентной эпилепсией? Кто-то лично видел, как выглядят постоянные эпилептические судороги у ребенка, практически не поддающиеся терапии?
Да любая мама землю перевернёт, но найдёт возможность достать тот единственный препарат, который может помочь её ребёнку.
https://tttttt.me/nervokid/4730
Там же мой комментарий по клобазаму

МИНЗДРАВ ПРОКОММЕНТИРОВАЛ ЗАДЕРЖАНИЕ МАТЕРИ БОЛЬНОГО РЕБЕНКА

"... препарат не назначался, а был рекомендован как потенциальный препарат резерва при отсутствии эффекта от всех прочих рекомендаций, заявили в Минздраве России...

Производитель противосудорожного препарата Frisium (clobazam) ... не проводил проверку его эффективности и безопасности на пациентах в России..."
https://vademec.ru/news/2019/07/18/minzdrav-prokommentiroval-zaderzhanie-materi-bolnogo-rebenka-za-pokupku-nezaregistrirovannogo-prepar/

Они это серьёзно? Довольно неуклюжее и непрофессиональное объяснение!

Как противоэпилептический препарат, клобазам с 1984 г. успешно применяется во всем мире, сотни тысяч пациентов, рекомендации FDA, ILAE и т.д., и его обязательно проверять именно на российских пациентах?
Наши пациенты с другой планеты?
Или наши чиновники с другой планеты?

И да, если эпилептолог слово "клобазам" оставил на бумаге, ему не позавидуешь! Неприятности гарантированы, а другим врачам наука, теперь только тайно, без свидетелей!

Обсуждаем "диэнцефальный массаж" здесь @nervokid

👆и прочие ошибочные методы терапии комментируются там же. Простым русским...

Фонд «Обнаженные сердца» открывает набор родителей, проживающих в Москве,
на участие в программе «Ранняя пташка»

которая начнется 15 августа 2019 года в Москве. «Ранняя пташка» – это программа помощи родителям, имеющим детей-дошкольников с расстройствами аутистического спектра (РАС), которые недавно узнали о диагнозе ребенка.

Кто может подать заявку?

Родители (и другие совершеннолетние члены семьи — всего 2 человека), чьему ребенку поставлен диагноз аутизм, или родители, подозревающие, что у ребенка аутизм, а также наблюдающие у ребенка нарушения поведения и коммуникации. Программа рассчитана на раннюю помощь дошкольникам, поэтому принять участие в тренинге могут семьи, в которых ребенок с аутизмом не старше 5 лет. Только для семей, проживающих в Москве.

Участие бесплатно!
Количество мест ограничено!

Продолжительность тренинга — 3 месяца. Периодичность встреч — 1 раз в неделю по четвергам. Курс включает 8 групповых встреч и 4 домашних визита.
Занятия проводятся с родителями, не с детьми.
Первая информационная встреча состоится 15 августа 2019 года.
Место проведения: Москва

Заявки принимаются до 6 августа 2019 года через специальную форму.
Подробно - https://clck.ru/HHsBu

Как проявляются симптомы расстройств аутистического спектра (РАС) у детей раннего возраста. Пособие для родителей, семьи и друзей
Фонд «Выход»

Как пользоваться брошюрой?

Если вы хотите узнать, что такое аутизм и как он проявляется ­ откройте страницу 6, где есть
краткое описание характеристик аутизма и перечислены возможные его проявления.

Если вы хотите проверить, возможно ли, что аутизм есть у вашего ребенка, и нужна ли вам дополнительная консультация специалистов, откройте страницу 30, и воспользуйтесь простыми
способами оценки риска наличия аутизма у детей.

Если вы хотите узнать, как можно помочь детям с аутизмом, какие методы и подходы к помощи существуют сегодня, откройте страницу 38.

Если вы хотите узнать про доступную помощь в вашем регионе, свяжитесь с ближайшей общественной организацией, созданной родителями детей с аутизмом.
Информация об этих организациях размещена на сайте фонда «Выход» outfund.ru

Autism Spectrum Disorder & Intellectual Developmental Disorder:
Florida Best Practice Psychotherapeutic Medication Recommendations for Target Symptoms in Children and Adolescents 2019

Рекомендации консенсус-группы признанных экспертов по диагностике и терапии поведенческих нарушений у детей и подростков с расстройствами аутичного спектра (РАС) и интеллектуальным дефицитом, включая СДВГ, агрессию, стереотипии, кататонию, нарушения сна и эмоций, психотические симптомы

В этом году в руководство включены обновления в рекомендацияи по оптимизации тактики медикаментозной терапии, отмены психотерапевтических препаратов при клинических показаниях. Рекомендации также включают раздел, посвященный дополнительным и альтернативным методам лечения аутизма.

Написано простым языком, систематизированно по уровням доказательности, с учетом профиля безопасности.
Отличные таблицы.
Читать полезно и приятно!

🤗 Это группа канала @nervos о детях, - для мам, пап, других близких, и специалистов.

Тут вы сможете рассказать о своих проблемах и радостях, обсудить идеи, новости, найти или поделиться эффективными технологиями обучения, воспитания, методиками коррекции и профилактики расстройств поведения и развития.
Конечно, информация по аутизму и расстройствах аутичного спектра тоже есть здесь!
Список специалистов - https://tttttt.me/nervokid/6

У врачей тоже есть дети, и у них тоже бывают проблемы.
"С другой стороны", рассказ врача-специалиста, мамы нетипичного ребенка

"...рассказала, чтобы некоторые тут спецы или мамы не считали, что я не понимаю родительскую боль. Еще как понимаю. Но еще я адски горю от горе-врачей и полного нежелания родителей думать и помогать своим детям, а не реализовывать свои собственные мечты через волшебную таблетку и 135 уколов в попень. Или разряды..."
https://tttttt.me/nervokid/5912

Бедные беспокойные и капризные дети с задержкой психоречевого развития и
<"перЕнатальной энцефОлопатией">, с головными болями и энурезом, живущие в маленьких городах и поселков, которые не могут регулярно встречаться с остеопатом!
Как же им, несчастным, тяжело живётся без этих остеопатов! Прямо проблема государственного масштаба.

Похоже, детские "Эксперты" всерьез обсуждают эффективность остеопатии, иглоукалывания и физиотерапии

Про гипервозбудимость у младенцев или угнетение нервной системы, при которых остеопат "рекомендует ношение воротника Шанца", - такие глупости и комментировть не хочется.

Понятно, канал большой, и среди авторов там очень много крутых, современных врачей.
Но, есть и печальное исключение. В таком случае, канал честней назвать, например, "Клуб детских экспертов альтернативной медицины".

А вот это вообще позор!
Цитата: "Например, на Западе принято посещать остеопата после посещения дантиста или перелёта.
И это небезосновательно.
▫️Детей первого года жизни нужно показывать остеопату каждые 3 месяца.
Это связано с тем, что в течение первого года жизни ребенок утраивает вес. Остеопатическая поддержка очень важна в этот период.
▫️Дети, перенесшие реанимационные мероприятия, а также с диагнозом аутизм, посещают остеопата ежемесячно до достижения возраста 7 лет, так как в этот период идет созревание нервной системы.
▫️Необходимо посетить остеопата после травмы и после периода быстрого роста.
▫️Остеопатия является мощным инструментом для более легкой реабилитации в послеоперационный период."

Я человек терпимый, но когда пытаются делать грязный бизнес на аутизме, это уже перебор!
Дети "с диагнозом аутизм, посещают остеопата ежемесячно." Фу-фу!

💫 "Никто, кроме нас!"

Сегодня праздник близких нам по духу, за ВДВ! Поздравляем!

Дорогие родители!
Помните, это и наш девиз!

Подписчикам, которые не успокаиваются, и присылают новые сканы и вопросы по остеопатии.
Что касается неуклюжих объяснений на канале экспертов (см. скан выше), то всё просто:

- быстро объяснить пациенту действие лекарств, как работает таблетка, с точки зрения современной науки, легко. И врачи это делают постоянно, это их обязанность!

- и хирурги всегда подробно объясняют пациенту или его родственникам планы операции, их об этом просят, это их рабочая обязанность.
И это нормально!

- и даже не врач, но любой водитель, если он трезвый 😁 с легкостью может объяснить любопытному собеседнику "зачем он повернул именно вправо, и по какому алгоритму совершается движение".

Так вот, с простыми, научными объяснениями принципов и алгоритмов работы у остеопатии пока большие проблемы

Конечно, остеопатия - легальная, врачебная специальность. Так и гомеопатия в нашей стране вполне легальна и применима, есть приказы Минздрава и даже совсем свежее письмо Генпрокуратуры по этой теме. А ещё в номенклатуре есть врач-рефлексотерапевт и врач по электрофорезу (физиотерапевт)

И мы таки совсем не против остеопатов. Мы их нежно любим, и относимся к ним, также как и к другим специалистам канала детских экспертов, с большим уважением. Они делают доброе и полезное.

Но, может стоит честно называть остеопатическую работу искусством, и не смешивать её с медициной, основанной на доказательствах?
Может не нужно убеждать родителей, что святая обязанность остеопата непременно проконсультировать Всех! детей на земле, ну хотя бы раз, или много раз?
И самое главное, может и не пытаться остеопатам лечить почти Все! существующие болезни. По крайне мере, плановые, профилактические осмотры в грудном возрасте, дети с аутизмом и энурезом, дети после реанимации, перелетов и посещения стоматолога и т.д. (как это утверждается в Клубе детских экспертов), в услугах остеопатов абсолютно не нуждаются.

- А как же доказательства, ссылки вышесказанного?
- Да легко, но только после получения на руки минимум одного метаанализа РКИ (или хотя бы 2-3 высококачественных! РКИ), которые доказывают реальные эффекты остеопатии по конечным точкам, если вдруг такие найдется 😂

И напоследок, "в поддержку" остеопатии, великолепная, ну очень дипломатичная, цитата всеми глубокоуважаемого педиатра Сергея Бутрия: "Поэтому совсем очковтирательством остеопатию называть тоже неправильно".
Краткий семантико-прагматический перевод фразы: "Остеопатия - не совсем очковтирательство". И с этим не поспоришь.
https://tttttt.me/DrButriy/1463

Придётся вмешаться, вечный спор верующего и агностика. Я не врач, и мне неважно, как другие выбирают лечение от энуреза. Но реклама остеопатии для аутизма, это отвратительно. Всё, тема закрыта, это мой канал.