А сколько стоит аутизм?

«Один год жизни обошелся нам в 1 800 000 рублей. И это только траты, связанные с РАС», – рассказывает мама ребенка с аутизмом

Термин «тяжелый аутизм» должен использоваться для описания аутичных людей, которые нуждаются в круглосуточной поддержке в течение всей жизни. К такому выводу пришла уникальная команда исследователей аутизма, клинических специалистов, аутичных взрослых и родителей аутичных детей.
Определение и описание этого понятия вошло в список предложений по улучшению медицинского ухода и клинических исследований в этой области. Другие рекомендации комиссии включали: 

• переход к более персонализированной медицине;

• адаптацию существующих подходов к странам с низким и средним уровнем доходов;

• приоритет финансирования исследований, результаты которых могут сразу же улучшить жизнь аутичных людей.

Рекомендации были опубликованы в научном журнале Lancet...

Больной ребенок и его семья:
формы и возможности психологической помощи. Учебное пособие - Шац И.К.

Подробные характеристики кризисного реагирования семьи на заболевание ребенка, описаны переживания родителей в такой ситуации, а также разъяснены формы и методы психотерапевтической работы с семьями соматически больных детей.

Анализ психологических переживаний больных детей, их личностные и эмоциональные реакции на заболевание, вторичные психические расстройства, вызванные тяжелыми недугами, описано много клинических случаев из практики. Приведены разнообразные, в т ч. авторские, клинико-психологические методики выявления психологических и психопатологических нарушений.

Показаны наиболее важные направления профилактики, описывает психотерапевтические техники и навыки оказания психологической (психотерапевтической) помощи больным детям и членам их семей.

Для студентов, психологов, психиатров, других детских врачей, и для всех, кто помогает семьям с больными детьми.

Utilmente! 😔

КАК СООБЩИТЬ РЕБЕНКУ, ЧТО У НЕГО ДИСЛЕКСИЯ?

⏭ канал @nevrolog

«Папа держал ребенку ноги, а медсестра голову». Родители детей с аутизмом — о лечении в госполиклиниках. И почему вылечить ребенку зубы стоит целое состояние
https://www.pravmir.ru/papa-derzhal-rebenku-nogi-a-medsestra-golovu-roditeli-detej-s-autizmom-o-lechenii-v-gospoliklinikah

Посещение врача для детей с ментальными особенностями и их родителей — большой стресс. По данным исследования казанских ученых, 80,6% вpaчeй и 63,6% cтyдeнтoв и opдинaтopoв иcпытывaли тpyднocти в диaгнocтиĸe или диcпaнcepнoм наблюдении зa пациентами с аутизмом. Мамы детей с аутизмом рассказывают, на какие ухищрения идут, чтобы вылечить ребенку зубы или взять кровь на анализ.

«Главврач кричала на всю больницу: “Уходите и больше не возвращайтесь!”»
⏭ канал @nevrolog

Развитие речи у школьников и взрослых с РАС, синдромом Дауна, тяжелыми нарушениями речи

Какие методы лучше использовать на логопедических занятиях с детьми и взрослыми, имеющими тяжелые речевые, психические нарушения? Как составлять и реализовывать программу развития речи, учитывающую индивидуальные особенности человека? Об этом на нескольких примерах из своей 42-летней практики расскажет Е.Ю. Климонтович – логопед, эксперт ЦЛП «Особое детство», автор серии пособий «Увлекательная логопедия» и других книг.

Вебинар адресован логопедам, дефектологам, коррекционным педагогам, воспитателям и другим специалистам.

☑️ больше инфо на канале @nevrolog

Аутичные люди испытывают уникальную тревожность, связанную с аутизмом

Новое исследование миндалевидного тела головного мозга показало, что тревожность аутичных людей тесно связана с самим аутизмом и может отличаться от «традиционной» тревожности

☑️ больше инфо на канале @nevrolog

«Новое поколение детей намного добрее». Как сделать жизнь и учёбу проще: опыт мамы ребёнка с РАС

Не прятать своих детей, активно общаться не только в отдельном сообществе: родители детей с РАС сегодня стремятся жить полноценно и интересно.

Многие родители до сих пор скрывают особенности своих детей — вне зависимости от того, заметны ли они окружающим. Есть большое количество опасений, разных социальных установок, которым люди стремятся соответствовать. Многим хочется вернуться к советскому периоду с общепринятыми критериями нормы и счастья.

Если вдруг в семье рождается ребенок с инвалидностью, это могут счесть катастрофой. Мне кажется, что сами родители в таком случае не хотят принимать своего ребенка, потому что по-прежнему боятся, что его не примут в обществе, даже если он адаптирован и встроен в систему.

Отдавая детей в обычные или психоневрологические интернаты, родители как бы говорят: «Мой хрустальный мир ничем не разрушен, всё прекрасно». Но сейчас мы уже переходим к социальной модели, когда все в мире может быть построено по-другому. За последние 20 лет многое изменилось в нашем менталитете.

☑️ больше инфо на канале @nevrolog

Садизм во имя привязанности: рассказываем о холдинге — воспитательном методе, запрещенном во многих странах

Но в России его продолжают практиковать

В родительстве существует множество различных методов и подходов. Некоторые из них уходят в прошлое как нелогичные, антинаучные, негуманные и даже вредоносные, а на замену им приходят другие, отвечающие запросам нового родительского сообщества.

☑️ больше инфо на канале @nevrolog

Информация для врачей!

Учебный центр медцентра "НЕВРОМЕД" открывает доступ в закрытый канал повышения квалификации для неврологов и врачей других специальностей

Планируемые темы лекций и публикаций:

- Неонатальная неврология;
- Современные аспекты диагностики и лечения эпилепсии;
- Клиническая электроэнцефалография с основами видео-ЭЭГ-мониторинга;
- Основы сомнологии. Нарушения сна у детей;
- Нейровизуализация в педиатрии;
- Ультразвуковая диагностика ЦНС у детей и др.

Для получения ссылки присылайте в @NevromedMailBot любое фотоподтверждение врачебной специальности и свою электронную почту, на которую будет выслана нужная ссылка

#классика #mustRead!
Введение в психологическую теорию аутизма - Франческа Аппе

Книга известного английского ученого представляет собой обзор современных теорий аутизма. Автор анализирует концепции и основные линии исследований, в которых аутизм рассматривается на поведенческом, биологическом и когнитивном уровнях, что дает читателю возможность увидеть проблему в целом.

Сложные современные идеи описаны понятным и доходчивым языком.
☑️ больше инфо на канале @nevrolog

Фонд «Обнажённые сердца» при поддержке благотворительного Фонда CSS представляет методический пакет материалов «Как организовать досуг для детей и подростков с нарушениями в развитии». В нем содержится электронное издание книги, а также видео по теме.

К сожалению, до сих пор возможности участия в досуговой деятельности для детей и молодых людей с особенностями развития очень ограниченны. Это происходит по разным причинам: недоступность среды, стигматизация в обществе, отсутствие достоверной информации о нарушениях в развитии и т.д.

Надеемся, эти материалы пригодятся специалистам досуговых и спортивных центров, педагогам и родителям, воспитывающим детей с особенностями развития, а также всем, кто занимается организацией отдыха для людей с особыми потребностями.

БЕСПЛАТНО скачать тут https://nakedheart.online/books/kak-organizovat-dosug-dlya-detei-i-podrostkov-s-narusheniyami-v-razvitii

«Расстройства аутистического спектра»

Вводный курс содержит в себе ключевую информацию об этой группе расстройств.
Автор курса и учебника – Елена Леонидовна Григоренко, профессор Йельского университета и медицинской школы Байлора, заслуженный профессор психологии Хьюстонского университета, ведущий ученый Лаборатории междисциплинарных исследований развития человека СПбГУ, доктор психологических наук, глава экспертного совета фонда «Выход»

https://openedu.ru/course/spbu/RAS/

Упражнения для снижения тревожности и стресса у ребенка с аутизмом

Адаптированные техники релаксации, которые могут помочь детям с аутизмом переживать острый стресс и тревожность

Один из способов помочь ребенку в состоянии острого стресса и беспокойства — обучать его простым техникам релаксации для стрессовых ситуаций.

Подходы к релаксации для детей

Глубокое дыхание. Научите ребенка делать глубокий вдох, задерживать дыхание на несколько секунд, а потом выдыхать.
Вертушки, мыльные пузыри и другие игрушки, требующие глубокого дыхания. Для того, чтобы научить глубокому дыханию маленьких или плохо понимающих речь детей, можно использовать вертушки из бумаги или мыльные пузыри — это поможет им сосредоточиться на дыхании и отвлечет их от источника стресса.
Мышечная релаксация. Пусть ребенок сосредоточится на том, чтобы сильно напрягать, а потом расслаблять разные группы мышц.
Визуализация. Поощряйте ребенка представить что-нибудь приятное с закрытыми глазами. Попросите его представить, как пахнет, звучит и ощущается на ощупь то, что он представляет. Для того чтобы помочь ребенку с этой стратегией, можно использовать фотографии его любимых мест и занятий или предметы, связанные с ними. Это поможет сделать данную технику более успешной.
Музыка. Включайте или научите ребенка включать любимую музыку или песенку в стрессовой ситуации.
Смех. Определите, что может рассмешить ребенка, — это поможет ему расслабиться в ситуации тревожности.

Как учить аутичного ребенка релаксации

Как правило, стандартные подходы к обучению и практикам релаксации могут оказаться неэффективными для детей с аутизмом. Для того чтобы эффективно использовать эти стратегии с вашим ребенком, необходимы определенные адаптации:

РЕГУЛЯРНАЯ И ЗАПЛАНИРОВАННАЯ ПРАКТИКА В СПОКОЙНОМ СОСТОЯНИИ
@nevrolog
Запланируйте определенное время в течение каждого дня для обучения релаксации. Не пытайтесь учить ребенка этим техникам в ситуациях, когда он уже испытывает тревожность. Каждый раз, когда ребенок выполняет упражнения по релаксации, предоставляйте ему какую-то важную для него награду. Это мотивирует его продолжать практику, а также сформирует положительные ассоциации между этими техниками и тем, что ему нравится. Позднее, когда вы будете использовать эти стратегии в ситуациях, вызывающих беспокойство у ребенка, он будет больше мотивирован использовать их. Он будет верить в то, что они приведут к чему-то хорошему, как и во время вашей ежедневной практики.

БОЛЬШЕ ЗАНИМАЙТЕСЬ ПРОФИЛАКТИКОЙ, А НЕ ПРОСТО РЕАГИРУЙТЕ

Поощряйте ребенка использовать эти стратегии до того, как он начнет испытывать сильную тревожность. Не используйте эти техники только для того, чтобы успокоить ребенка, когда он расстроен. Лучше всего использовать их заранее (например, в вестибюле поликлиники до того, как пойти к врачу) или при первых и незначительных признаках тревожности у ребенка.

ИСПОЛЬЗУЙТЕ ВИЗУАЛЬНУЮ ПОДДЕРЖКУ ИЛИ ДРУГИЕ НАГЛЯДНЫЕ ПОДСКАЗКИ

Важно использовать визуальную поддержку (например, изображения) или другие наглядные подсказки во время обучения техникам релаксации. Используйте визуальные подсказки, чтобы быстро напомнить ребенку, что пора использовать эти стратегии. Это более эффективно, чем объяснения на словах.

Адаптированные упражнения для релаксации

«Сдай его в интернат!»». История мамы, воспитывающей ребенка с аутизмом

Психологически мне было очень сложно. Я была растеряна. Тяжело было принять тот факт, что у моего сына нарушена психика. Сейчас я осознаю, насколько это было глупо, но, когда я узнала о диагнозе, испытала стыд. Мне было стыдно ездить с Кириллом в автобусе, стыдно идти к кому-нибудь в гости, потому что боялась, что он будет доставлять неудобства окружающим, боялась осуждения…

А с негативной реакцией людей на моего ребенка приходилось сталкиваться не раз. Как правило, в автобусах. Однажды, когда Кирилл капризничал, пожилая женщина начала меня упрекать, что я не воспитываю своего ребенка, кричала: «Сдай его в интернат!».
by @nevrolog

Семинар Кэтлин Кениг, научного сотрудника Йельского университета «ABA: разработка плана поведенческого вмешательства».
by @nevrolog
Выступление на международном семинаре по вопросам диагностики, лечения и исследования расстройств аутистического спектра (РАС), помощи лицам с РАС и включения их в жизнь общества и образовательную среду

Семинар организован Центром прикладного анализа поведения ФП НГУ при содействии фонда «Выход» и предназначен для широкого круга слушателей, интересующихся проблемой аутистических расстройств, включая специалистов по работе с детьми с особенностями развития, членов семей людей с РАС и научных работников, занимающихся исследованием расстройств развития.

Часть 1 https://youtu.be/IYRrP6V3XDc

Часть 2 https://youtu.be/Ey0s6kN3o6c

Расстройства спектра аутизма: медицинская и психолого-педагогическая помощь -
А. П. Чуприков, А. М. Хворова.

Книга объединяет медицинскую и психолого-педагогическую помощь детям с РСА, подводя читателя к мысли о необходимости мультидисциплинарной бригадной помощи таким детям. Представлена целостная система психолого-педагогической коррекции расстройств поведения у детей с РСА, в основу которой положены достижения зарубежных и отечественных ученых. При этом авторы руководствуются семейно-центрированным подходом, считая, что семьи таких детей нуждаются в психолого-педагогической помощи, одной из форм которой могут быть совместные походы, пребывание в реабилитационных лагерях и др.
by @nevrolog

И снова #жулики

«Почему у нас верят лекарям и ясновидящим? Потому что человек хочет верить в какие-то сверхъестественные силы. Наверное, Кена хвалили и убедили, что он может лечить аутизм. Даже пациенты, проживающие свои последние дни, едут к знахаркам. В человеке живет вера в чудо. Хоть я и чувствую, что метод лечения Кена опасен, но боюсь отнять надежду у родителей. Если у человека сильное критическое мышление, то он легко распознает таких обманщиков. Матери же сами превращают «доктора Кена» в героя».
от @nevrolog

«Генетика и синдромология аутизма» -
лекция известного #генетика В.Г. Солониченко

В лекции рассмотрены генетические причины аутизма, занимающие в его этиологии не менее 25-30%. В отличии от классической медицины (изолированной патологии, патологии одного органа или одной системы), синдромальные формы патологии - когда одна и та же причина вызывает одновременное поражение разных органов и систем.

Предмет синдромологии самая сложная часть медицины в диагностическом и лечебном плане. Изолированная патология и синдромальная патология применимы и к аутизму.
Синдром – комплекс патогенетически родственных врожденных аномалий развития, не являющихся следствием одной секвенции (последовательности) или политопного дефекта поля развития:
- хромосомные формы
- микроделеции/микродуплекации
- моногенные синдромальные формы
- метаболические заболевания

Подробно представлены моногенные синдромы, при которых наблюдается высокий процент аутизма:
Синдром ломкой Х – хромосомы и др.

Медицинский центр «Невро-Мед» @nevromed

Социальные истории и инструменты визуальной поддержки в музеях: методическое пособие. Москва, 2020

- Евгения Хилькевич, руководитель направления социокультурной интеграции Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра МГППУ.

В последнее время мы наблюдаем активное развитие музейных программ для людей с ментальными особенностями, что является важным показателем инклюзивной культуры. Вместе с тем само посещение музея может вызывать тревожность и возможные стрессы от попадания в незнакомую среду. Страх незнакомого общественного пространства влечет за собой риск отказа от его посещения или снижение степени комфорта от пребывания в музее. Для решения этой проблемы требуется комплекс мер и решений
by channel @nevrolog